美嬰兒患上罕見"蝴蝶"皮膚病 皮膚脆弱似蝶翼

　　環球網綜合報道 據美國雅虎新聞網5月13日報道，美國印第安納州一名新生兒在出生一周后，其母親發現他的身體出現異樣，他的下巴和嘴巴四周長出了奇怪的小水?。因症狀尚不明顯，醫生還未能作出診斷，但初步確定是“蝴蝶”皮膚病。

　　據悉，這名叫做萊恩的新生兒現在已經有六個月大了，醫生根據其病情的發展做出了初步的診斷：由於萊恩身體內各機不能平衡地運行，致使皮膚不能正常地吸收到蛋白質成分，因此在他的皮膚上長出了令人感到疼痛的小水?。並且隨著萊恩年齡的增長，身體各機能出現更加強烈的變動，他皮膚上會長出更多的水?。這種病情，醫學上叫作大?性表皮鬆解症，俗稱“蝴蝶”皮膚病，因為長滿水?的皮膚就像蝴蝶的皮膚一樣脆弱。美國大?性表皮鬆解症信息處透露，這種病在5萬個新生兒裡面才會發生一例，目前在醫學上還沒有找到相應的治愈方法。

　　據萊恩的母親介紹，萊恩在家人的鼓勵與寵愛下，大多數時候都是一個愛笑的，開心的小孩。但是隨著水?越長越多，他感到疼痛難忍，就變得煩躁不安，並懼怕親人的撫摸。有時候母親會幫他擠掉水?，並用繃帶纏住，抑制水?的蔓延。由於萊恩現在的病情還算輕微，母親向美國的醫療補助中心申請為萊恩做一個基因檢測來確定病情，然而遭到拒絕。在這之后，她開始在“臉譜”網站上分享兒子的故事，由此引起了眾多網友對“蝴蝶”皮膚病患者的關注。最終，通過網友的的資金贊助，她終於籌到3000美元(約合人民幣1.9萬元人民幣)為兒子做一個為期12周的基因檢測，並且在這個夏天他們就會得到檢測結果。她表示：檢測結果對於我們來說很重要，盡管我們很害怕他的病情會無藥可治，但總比什麼都不知道要好。(實習編譯：蔣曉丹 審稿：張雪)

(責編：趙軍)