冰桶挑战全年募集1500万 患者：盼将罕见病纳入医保

　　患者：希望将罕见病纳入医保

　　据了解，中国有超过1000万罕见病患者。罕见病具有发病概率低、缺少有效治疗方法、容易导致残障甚至危及生命等特点。此外，罕见病患者除了要忍受病痛的折磨，往往还需要承担高昂的医药费用。

　　以渐冻症为例。渐冻症目前没有有效的治愈方式，唯一可以有效延缓患者脑神经运动神经损伤的药品“利鲁唑”则价格不菲。以一个月的用量为标准，进口药物的花费要在5000元左右，国产的仿制药花费每月则在1700元左右。在每个患者家庭的账本里，还有一笔重要的款项是辅具费用。以中后期患者必需的呼吸机为例，一台价格近10万元，为防止停电还需要配备电力系统，这都给患者家庭造成了不小的经济压力。

　　如同绝大部分的罕见病一样，渐冻症也没有被纳入医保报销限额和报销比例更大的“特殊病种”之中。业内专家表示，罕见病药物费用高昂且需要长期支付，短期之内要进入医保并不现实。目前在国内比较可行的救助方式主要依靠慈善捐赠。

　　根据罕见病发展中心网站的数据显示，中国现有各类罕见病组织约50家，共覆盖20多种罕见病类型，全部由病人及其家属发起成立。但是这些民间组织中，很大一部分没有正式注册，没有全职人员，也缺乏活动基金。

　　王奕鸥坦言，在罕见病组织中，瓷娃娃中心是幸运的。她告诉记者，瓷娃娃中心在一次活动中幸运地与时任民政部部长李立国就罕见病民间组织进行了沟通。在民政部的支持下，瓷娃娃中心不仅拥有了正式身份，而且通过挂靠中国社会福利基金会拥有了公募资格。这些年来瓷娃娃中心虽然一直在扩大，但是对于罕见病患者的帮助也仅仅是“杯水车薪”。

　　“对于罕见病患者来说，一是需要解决高昂的治疗费用，二是希望医院能够重视罕见病的治疗研究。”王奕鸥表示，由于罕见病治疗难度大，效益低，医院往往对罕见病患者重视不够。如果未来可以将罕见病纳入医保，会解决一大部分罕见病患者的难题。此外，社会对罕见病患者的支持也很重要。目前，瓷娃娃中心已与阿里巴巴达成合作，每年给罕见病患者提供近1000个工作岗位。（记者 张燕）

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