临终关怀：让青春呵护这一程
2016-11-25 08:14:36 海外网一边是如夏花般绚烂的90后大学生，美好的人生刚刚开始；一边是走近人生终点的病患，生命即将落幕。当他们牵起手时，便若暖阳撒满冬日，枯萎的生命又多安享了一抹阳光……
本文刊于《人民日报》2016年11月25日第16版，原标题：让青春呵护这一程
图表：我国初步形成多层次养老服务体系。
大 巢制图 （新华社发）
生命的尽头景况独特，既是人生的浓缩版，也是人性的放大镜。大学里的志愿者不少，但提供临终关怀服务的很少。吉林大学却活跃着这样一个团体——6年前成立的吉大白求恩晚晴临终关怀志愿者协会，现有注册大学生志愿者681人，流动大学生志愿者346人，400多位社会爱心人士先后加入到晚晴志愿活动中，其中不乏受到过帮助的病人或家属。至今，晚晴志愿者帮助过的病患中，1900余名已经平静离世。
“我们所做的，不只是为临终病人及其家属送去一声真诚的问候，倒上一杯热水，打开一扇久未通风的窗，更是表达对每一个生命的尊重。”吉大2009级学生李培轩说。他第一次知道临终关怀志愿者的事儿，是在吉大第一医院宁养院与晚晴协会联办的宣讲会上。“我假期考虑了一下，开学就去了。父亲挺支持，让我自己把握。但母亲不大认同，估计是怕病患或死亡的话题让我不够阳光吧。”
确实，面临死亡，人们会因教育背景、家庭状况、个人修养等差异，有着不同的表现和诉求。对成年人来说，关于死亡的想象尚且多为纸上谈兵，更遑论涉世不深的青年学生。
一边是如夏花般绚烂的90后大学生，美好的人生刚刚开始；一边是走近人生终点的病患，生命即将落幕。当他们牵起手时，便若暖阳撒满冬日，枯萎的生命又多安享了一抹阳光……
从“不理解、不接受”到“被需要、被认可”
秋去冬来，寒意渐浓。记者和吉林大学商学院的三名学生——1994年出生的男生孙晓放和1995年出生的女生李玥蓉、张亿萍，一起来到吉林大学第二医院安慰病房，探望他们一路上念叨的刘爷爷。
病房窗帘半掩，隔却了窗外的天高云淡。
“刘爷爷，我们又来看您啦！外面阳光很好，但是挺冷哒……”李玥蓉俯下身，轻柔地说。老人的目光从天花板上拉回，慢慢掠过三个孩子，已不能动的他竟努力着动了一下右脚，两行眼泪淌了下来。张亿萍为老人轻轻拭去泪水，孙晓放坐在床前给老人慢慢揉起肿胀的手。
老人仰面而卧，打着吊针，一床撒黄花被子与床铺贴合得如此紧，让人一望便知这被子下的身躯有多瘦弱。“以前也是一百七八十斤呢！”老伴刘奶奶深深叹了口气说，他前几日进行了急救，强心针就打了三针。
李玥蓉跟刘爷爷絮絮地说话，老人侧耳细听，眼中有了一丝光亮。
“这帮孩子来了一起说说唠唠，我这心里痛快多了。”刘奶奶说。
记者问张亿萍：为老人擦泪，有没有心理障碍？不嫌脏、不忌讳？
“没有呀，觉得就像我的爷爷一样！”她推了推黑框眼镜，温婉一笑。
这三名学生都是吉大晚晴临终关怀志愿者协会的志愿者。这桩事儿还要从13年前说起。
“1993年，原白求恩医科大学（现吉林大学白求恩医学部）在全国高校中率先成立青年志愿者组织‘白求恩志愿者协会’。”吉大团委书记代磊回顾，2003年，非典来袭，志愿者们加入到一线医护人员队伍中。有一次，他们偶然走进肿瘤科病房，见到了许多癌症晚期病人，插着输液管无助地躺在床上，家人也无法总是陪伴左右，许多病人只能默默地望着窗外流泪。志愿者们回来便讨论，能做些什么，让他们走得平静而有尊严。随后，吉林大学白求恩志愿者协会成立了临终关怀小组。起初，只有几个人。
2008年，吉林大学第一医院宁养院成立，临终关怀小组成了宁养院的第一批志愿者。2010年5月4日，脱胎于临终关怀小组的吉林大学白求恩晚晴临终关怀志愿者协会正式成立，成员扩大到近70人。
“临终关怀志愿服务技术含量较大，需要用科学的态度对待，进行专业训练。大学生适应能力强，学得很快。”吉大社会学系副教授芦恒说，晚晴协会聘请心理咨询师及学校相关学科老师进行指导，半个月开一次会，志愿者有什么问题集中解决。平日里，还有微信平台进行交流和心理疏导。
“服务对象是临终病人及其家属。服务方式分个体服务与集体服务。个体服务以看护陪伴、交流疏导为主，集体服务主要包括组织讲座、座谈会等活动。”晚晴协会相关负责人介绍。
“志愿者要经过报名、筛选、面试、培训一系列环节后才能上岗。”吉大一院宁养院护士薛志坤说，志愿者与病患及家属沟通要站在对方角度上想问题，诸如你要坚强、你要勇敢、节哀顺变这些话，很可能会引起他们的反感。
“2008年宁养院刚成立时，给患者和家属介绍义工服务，许多人不理解、不接受。宁养院经常举办临终关怀讲座，总有不少人忌讳回避。”薛志坤说，现在有所好转，义工也越来越多。
生命终点，折射世态人心，见证人情冷暖。“有患者家属就表示，‘小姑娘与老人聊得这么好，万一把存折密码都告诉她咋整？’”芦恒说，临终关怀对象本身就包括病人和家属两部分，但一定首先要取得家属的理解、支持和信任。
好在，晚晴志愿者选择坚持。“患者拉着我的手，不愿意让我走，我又陪他多聊了一个小时。”这种“被需要、被认可”的感觉让李玥蓉感到“有动力、有意义”。
迄今，晚晴志愿者已走访了长春市17个社区，在5家医院提供了服务，并开展了近30场生命教育讲座。同时，还深入大中专学校组织了百余场生命教育课堂。
“喜欢跟他们聊天，感觉生活有希望！”51岁的刘玉凤10年前得知患上乳腺癌时，整个人都崩溃了。这些年，几届晚晴大学生志愿者接力陪伴她温暖她。今年8月18日，是刘玉凤生日，也是她10年前手术的日子，晚晴志愿者张罗着为她过了一个温馨的生日。烛光中的她流泪感慨：赚到了，当年医生都说我活不了多久，这辈子头一次过这么隆重的生日！
“从没有人这么在乎过我的感受和经历”
“砰”的一声摔上房门，齐大爷板着脸扭身进了里屋，向身后扔出一句：“小孩子嘛！”不满的嘟囔，迎面砸向了微笑得已经有些尴尬的舒艳（化名）和孙旭东。
舒艳是吉大哲学社会学院研究生，孙旭东是吉大药学院2013级本科生。齐大爷是两人的第一个服务对象，两人愣是没想到，之前的培训和一遍遍打过的腹稿全无用武之地，上来就吃了个闭门羹。
“去家里进行服务的，对象都是由医院指定的晚期贫困癌症患者。两人一组，万一有突发情况更好应对，而且女孩子一个人也不安全。”舒艳说。
碰了钉子，两人没气馁。“我们就和齐大娘聊天，知道了齐大爷年轻时干过基建，喜欢听老歌。第二次去，我们就提前下载好这些歌曲。”舒艳说。
听到熟悉的旋律，齐大爷终于从房间走了出来。
“我们没指望马上就和齐大爷熟悉，但坚持每周去，帮助取药送药、家居清洁、代买生活用品，先做些力所能及的小事儿，有机会就聊聊他感兴趣的话题。”舒艳回忆，“一段时间过去，齐大爷有变化了，眉头不再紧锁，身体状况好点时会和我们一起唱歌、聊天，天气好时还会主动要求去户外活动活动。当他讲起在工地搞基建的往事时，眼睛发亮。”
孙旭东说，再后来，齐大爷总会打来电话，说“时间长了不见你们就想啊”，说给我们留了很多好吃的。“舒艳是孤儿，我家在浙江，过节时齐大爷总不忘叫上我俩。”
今年齐大爷知道舒艳快结婚了，老人家特别高兴，一遍遍念叨：婚礼一定得告诉我啊。舒艳说，遗憾的是，婚礼前老人家过世了……
“全国优秀宁养义工”称号获得者、吉林大学电子科学与工程学院2009级学生李培轩的第一步也“很尴尬”。
2011年春天，经过几次培训后，李培轩第一次接触病患，“那天宁养院上门为患者做镇痛治疗，病患是肝癌晚期的张爷爷，医生治疗完毕后介绍我跟他认识。”
看着张爷爷清瘦忧郁的脸庞，李培轩很想好好安慰老人，但力不从心，“有些手足无措，半天说不出一句话，很尴尬！”两周后，老人过世了，李培轩感到震惊和懊恼：生命如此无常，为老人做得太少了！
李培轩开始翻看相关书籍，琢磨沟通技巧。后来，与病患沟通日渐顺畅，但“天花板”似乎难以逾越：难受时，他们一般只想好好休息，没法交流。而且，几乎没有太深层次的交流，义工实际上还是站在病患生活之外。
以诚补拙，以情换心。在规定的服务项目外，李培轩做了个小创新——为服务对象做杂志式的电子“旅行笔记”，记录他们生活当中温馨、有趣、有意义、很感动的事和瞬间，“收集的过程像是在拼图，制作一份‘旅行笔记’要耗时一个月。”
“从没有人这么在乎过我的感受和经历！”精美的“旅行笔记”让陈女士既惊讶又欣喜。那年，她刚40出头，病前和丈夫一起在城里卖菜。
慢慢地，陈女士把李培轩当成了亲人。她是癌症晚期，卧床难行，自知时日不多，便把最后的心愿告诉了李培轩：13岁的女儿过几天会参加一个表演，她想看看女儿在舞台上跳舞。商议沟通后，李培轩和医护人员拿着急救箱，护送她观看了表演。陈女士开心得又哭又笑：死而无憾啦！
坚持就是力量。多年来，志愿者们用一桩桩、一件件小事写就了长长的爱：陪同临终病人进行检查，一起散步、聊天；冒着寒风为病患刘爷爷送去新衣，庆祝他和刘奶奶结婚50周年；临近春节，为病患王奶奶擦玻璃扫房梁，把小屋子收拾得亮亮堂堂；在吉大一院小礼堂，为不能回家过节的临终病人及家属举办“中秋情·志愿爱”小型晚会，为他们表演节目……
“宁养院刚成立时，我们七八个人要面对一百多名患者，大学生志愿者弥补了人力不足。”薛志坤说，有的癌症晚期患者痛得在床上打滚，止痛药按期送达对患者来说太重要了，志愿者在这方面发挥了很大作用。“有一次，我们和志愿者到一个癌症晚期女患者家，患者和丈夫离婚了，孩子又小，没人照顾她，吃了一个多星期的酱油拌饭，屋里一片凌乱。大家帮她收拾屋子，尽心照顾。”后来，患者的前夫被感动了：一群陌生的孩子都做到这样，自己怎么能袖手旁观？于是他回来照顾前妻直到其去世。
“我们聊天，讲笑话，有时候还打扑克、斗地主，想各种办法让患者开心。‘医’是一门科学，‘疗’可是一种艺术。”孙晓放对临终关怀有着自己的理解，人病得那么重，一定不能只靠打针吃药，还有更多的心灵需求。
“当我们有一天也需要面对，会更加理性”
完成第一次临终关怀志愿服务后，大学生回校后基本上都会给爸爸妈妈打电话聊聊天，关心问候一下，这是薛志坤在近10年宁养工作中的交流所得。
“我们的父辈大都比较开明，知道临终关怀志愿服务去的不是传染病病房后，基本不反对，看到我们的改变更加支持了。”李玥蓉说。
90后女生鄂虹延是吉大哲学系大三学生，以前最受不了82岁的姥姥唠叨，做了晚晴志愿者后，“现在可喜欢和姥姥聊天了，听姥姥讲她年轻时候的事儿，讲我小时候的事儿，有说不完的话。”
通过学生在临终关怀中的表现，晚晴志愿者协会指导老师、吉大商学院教授张金山对90后的看法大为改观：“以前感觉他们像襁褓中的孩子，但现在看来，可以独当一面。他们严谨、创新，有使命感、责任感。”
“我开始做临终关怀志愿服务时，有一位老师是不赞成的，说你一个女孩子，生啊死啊的，心理冲击太大。事实上并没有，这些经历让我明白人的生命中有比财富地位更重要的东西，有改变也有触动，更加热爱生活了。”舒艳说，这段经历也对她考社会系研究生面试起了大作用。
“临终关怀会让人思索一些本真的东西。参加临终关怀志愿服务是最生动的生命教育、死亡教育课程。”孙旭东说，“前一天去看齐大爷，他只是有些低烧，还说了会儿话，第二天人就没了。一个跟我们聊了一年多的人，说没就没了！”
10月22日，长春迎来第一场雪。披着雪花，孙旭东欣慰地从吉大一院宁养院返校。“上午参加新一届义工培训，是四年来人最多的一次，几百人挤满了教室。”
更让孙旭东欣慰的是，“平日里，常会有学弟学妹问我临终关怀应该怎么做，我总是回答他们：用真心相待，自然有回馈。还有的同学虽然不是注册义工，但只要有时间，会主动要求跟着去做些事情，他们都感觉这是好事。”
作为临终关怀志愿者，可以近距离接触即将走到生命终点的人群，用眼睛观察、用心去体会，给了这些大学生志愿者以同龄人没有过的阅历和磨练。“做过一段时间临终关怀志愿者后，他们变得成熟许多。”芦恒表示。
2015年的一天，芦恒带学生去做临终关怀志愿服务，正好赶上一个大学生因癌症去世，遗体停放在那儿，用白布盖着，家长跪地痛哭。
“学生哪见过这个场面，难受了好几天。我问他们怕吗？他们说怕，感觉生命太脆弱。这样一件事，如果你从另外一个角度理解它，可以将触动变为正向引导教育，变为生命与死亡教育。”芦恒说。
“人性远比你表面上看到的复杂。”芦恒分析，临终者的心态，有些是真乐观，看开了；有的是假乐观，其实内心很脆弱，这就是心理学上的防御机制在起作用，他反而会在最亲的人面前表现出最坏的一面。有时，他们还容易走两个极端。有的老人，好不容易逮到个说话的，全是说教，志愿者根本插不进嘴，无法对话；有的则走向另一个极端：完全不搭理人。
让芦恒感到自豪的是，这些年来，没有一个学生志愿者临阵脱逃、半途而废。看过生死，陪伴临终的人走上一程，会容易变得豁达些，“这叫‘助人自助’。”
生命走到最后，许多患者不仅要和病痛抗争，更要和自己的内心对话：应该怎么离去？
薛志坤的妈妈弥留之际，医院曾建议进重症监护室、插管，薛志坤没有接受。“病已至此，拼死拼活的抢救已没有意义，我们就希望能让她安详地走。”那一夜，女儿拉着妈妈的手，轻轻依偎在妈妈的身边，就像小时候躺在妈妈温暖的臂弯，妈妈安详地走了。
“从事临终关怀服务，会让人们思索死亡与人的尊严，妈妈的安详离去让我们在悲伤之中也感到欣慰。”薛志坤眼泛泪光。
在人生尽头，可以看到许多东西。向死而思，往往会有更深刻的人生体悟。“我也会思考生命的意义以及如何面对亲人离去。”孙晓放说，“当我们有一天也需要面对，会更加理性。”
“随着社会发展，人们会更加注重临终阶段人的意愿和尊严。”吉大哲学社会科学资深教授孙正聿认为，晚晴志愿服务很有意义，一定要坚持下去。
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什么是姑息治疗？
姑息治疗，也称缓和治疗，就是采取缓和疗法减轻患者病痛症状，提升病人的心理和精神状态，让生命的最后一程走得完满而有尊严。姑息治疗有三条核心原则：承认死亡是一种正常过程；既不加速也不延后死亡；提供解除临终痛苦和不适症状的办法。
责编：满晓彤、郝伟凡
