“冰桶挑戰”提升ALS關注度 常見謬誤有哪些

海外網8月23日電 近一段時間，除非生活在真空中，否則你肯定聽說過或者參與過“冰桶挑戰”—這是一種為幫助ALS（肌萎縮側索硬化症，漸凍症，以下簡稱ALS）患者向自己澆冷水或者捐贈100美元的慈善活動。不過，如果沒有深入了解這種罕見的疾病，那麼這場病毒式營銷活動的成功就不算完整。目前，ALS正折磨著3萬名美國人，每年有多達6000人因此病去世。《華盛頓郵報》近日刊文解讀了幾個有關ALS的謬見。

1. ALS是由萊姆病或其他傳染病引起的

由於ALS的症狀包括疲勞，肌肉無力和肌肉抽搐，該病早期與其他可治療的疾病看起來相似。其中經常被用來作對比的就是萊姆病，這是一種由蜱虫叮咬引起的感染性疾病，但與ALS不同，萊姆病通常可以用抗生素進行治療。萊姆病不會導致ALS，在一般的診斷檢查中，神經科醫生可以很容易地區分ALS和萊姆病。

當然，也沒有可靠的數據表明，ALS是由感染引起或者被其他患者傳染造成的。事實上，在神經科醫生診斷的90%病例中，ALS的發病都很突然，也可以被稱為“散發性”，原因尚不清楚。而在另外10%的病例中，ALS是通過有缺陷的基因遺傳的，也就是說，患者有家庭成員也得過這個病。根據最新研究，患者即使沒有ALS的家族病史，但如果具有C90rf72的基因缺陷，也可能會患病。通過一個簡單的血液測試，醫生就可以判斷患者是否攜帶有導致ALS的基因。

2. ALS隻影響肌動活動

醫生和患者長期持有的一個錯誤觀念：ALS患者的頭腦依然清醒但身體狀況逐漸變差。但最新的研究表明，大約20%-30%的患者會逐漸出現輕度的認知損傷，還有大約5%-10%的人，會變成重度痴呆。通常情況下，ALS開始時的症狀相對普通，患者的手或者腳會變的無力。初期，ALS可能會被錯誤的診斷為腕隧道症候群，或是脖子及背部神經受到擠壓。但與這些疾病症狀不同的是，ALS不會讓人感到疼痛。

慢慢地，在幾個月或者幾年中，患者的無力狀況會從一隻手到另一隻手，從腳到腿再到其他部位。最終，所有的肢體，以及用來咀嚼，吞咽和呼吸的肌肉都會受到影響。呼吸肌肉的無力或衰退將導致ALS患者死亡。這就是這種疾病特別災難性的部分﹔與癌症偶爾會有治愈的病例不同，ALS一直都是致命的疾病。患者可以選擇用呼吸機來幫助自己，但這只是延緩死亡的一種方式而已，並不能減緩肌肉的衰退和麻痺無力。

3. ALS是一種老年病

這種觀點來源於對老年人所患退化性疾病，如ALS， 阿爾茨海默氏症和帕金森症及那些大眾熟知的老年性疾病的認知。但是，ALS患者的平均年齡為54歲，並不是十分老。盧·格裡克（Lou Gehrig，美國傳奇棒球運動員）在30多歲時被診斷出患有ALS，在38歲時就去世了。

ALS患者的年齡跨度很大，從十幾歲到幾十歲都有。在美國，每800個男人和每1600個女人中就會有一個人死於ALS。幾乎每個人都會有朋友，鄰居或者家人被這個病擊倒。

4. ALS是由運動引發的

我們不知道這種觀點是否適用於所有的運動。一些數據表明，足球運動員患ALS的風險很大，但其他有身體接觸運動的患病風險仍然需要做更多的研究才能了解。雖然已經有一些年輕的優秀運動員罹患ALS，但是並沒有完整的研究表明，從事職業體育會增加人患ALS的可能性。大多數得這個病的人相對來說的運動量並不大。有些人認為，運動會使ALS惡化，但最好的神經科醫生可以告訴你，肌肉活動不會使該病惡化。事實上，約翰·霍普金斯大學的ALS診所一直在進行研究，他們試圖確定，有規律，簡單的運動是否可以減緩ALS的惡化。對於一些患者來說，運動會使他們很快變得疲累，但沒有証據証明運動可以加速該病惡化。

5. ALS沒有治愈方法，因為沒有制藥公司關心此病

這種觀點源於一個事實，那就是，幾乎沒有藥物可以放緩ALS的惡化。1995年，美國食品及藥物管理局唯一批准的藥物，利魯唑，也隻能稍微控制疾病的惡化。從那時開始，有很多人進行旨在減緩ALS惡化的藥物臨床試驗，但都失敗了，部分原因是人們對該病還不完全了解。

雖然研究過程存在許多挫折，仍然有很多制藥公司對ALS產生興趣，並進行了大量研究和臨床試驗。過去幾年中，隨著對這種疾病關注的增加，也出現了很多令人興奮的發現及研究這種病的新工具—其中最重要的發現來源於病人的干細胞。這些細胞可以更好的反映病情，更好的開發藥物。

美國的ALS研究主要是由國立衛生研究院和幾個非盈利機構進行資助的，“冰桶挑戰”無疑提高了人們對ALS的關注度，同時也讓慈善組織和他們資助的學術實驗室獲得了很多捐助。以ALS協會為例，從7月29日到8月20日，他們已經募集了3150萬美元，而去年同期隻有190萬美元。這筆錢最終都會用於藥物研發等方面。

當然也有一些人質疑ALS是否值得這麼多的關注，但事實是，“冰桶挑戰”成為外界更好的了解ALS，使ALS患者接受更好治療的一種方式。（宇萌）

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(責編：李萌、劉凌)